新華社北京１０月２６日電（記者 張泉）中國罕見病聯盟２４日在北京成立，旨在推動醫學在罕見病研究方面取得重大突破，提升罕見病防治與保障水平，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新。

　　國家衛生健康委員會主任馬曉偉表示，聯盟成立有利于整合我國罕見病防治資源，調動醫療機構、科研院所、社會團體、醫藥企業等方面積極性，集中產學研優勢，提高罕見病治療水平。

　　中國罕見病聯盟是經國家衛生健康委醫政醫管局同意，由北京協和醫院、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會、中國研究型醫院學會共同發起，５０余家具有罕見病相關專科的醫療機構、高等院校、科研院所、企業等聯合組成。

　　據介紹，２０１６年底，由北京協和醫院牽頭，聯合全國２０家具有豐富罕見病資源的大型醫院，啟動了“十三五”國家重點研發計劃“罕見病臨床隊列研究”項目。２０１７年起，北京協和醫院開設罕見病專病門診。在中國罕見病聯盟的助推下，我國罕見病研究事業將加速駛入快車道。

　　國家衛生健康委醫政醫管局局長張宗久表示，將進一步推動罕見病管理工作制度化和規范化，研究探索促進罕見病規范化診療新路徑，提高疾病診療和新藥研發水平，努力為罕見病患者提供及時、高效的醫療服務。

　　聯盟成立大會還發布了《中國第一批罕見病目錄釋義》，該書由中國研究型醫院學會罕見病專業委員會理事長張抒揚牽頭，組織８０余位中青年專家聯合編寫。

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責任編輯： 程瑤